این سایت در حال حاضر پشتیبانی نمی شود و امکان دارد داده های نشریات بروز نباشند
مجله علوم اعصاب شفای خاتم، جلد ۵، شماره ۳، صفحات ۰-۰
عنوان فارسی تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی
چکیده فارسی مقاله مقدمه: نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده‌ای از علایم به‌خصوص ضایعات پوستی می‌شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر می‏گذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 بود. توصیف بیمار: این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 را در یک زن 25 ساله بررسی می‌کند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌‌های نیمه ساختار تعاملی جمع‌آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی‌مدت محقق با داده‏ها، عودت یافته ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود. یافته‌ها: تجزیه و تحلیل داده‌ها دو موضوع اصلی شامل "ترس از ناشناخته‌ها" و "تلاش جهت سازگاری" را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه‌های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند. نتیجه‌گیری: خانواده و گروه‌های حمایت اجتماعی می‌توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند.
کلیدواژه‌های فارسی مقاله
عنوان انگلیسی Experiences of Living with Neurofibromatosis in A Young Woman: A Case Report
چکیده انگلیسی مقاله Introduction: Neurofibromatosis is a rare autosomal dominant genetic disease causing range of symptoms, especially skin lesions, and seriously affects the patients’ quality of life. The aim of this study was to describe the experiences of living with neurofibromatosis type 1 (NF1). Case Description: This qualitative case report examined the experiences of living with NF1 in a 25-year-old woman. The data were collected through interactive semi-structured interviews and analyzed by Van Manen phenomenological approach. Strategies to ensure the rigor of study were prolonged engagement, triangulation, and member checking. Results: Data analysis revealed two main issues, including "fear of the unknown", and "try to cope with". Hiding, dependent on my family, joining social networks, and hope for a cure were other important issues for this patient. Conclusion: Family and social support groups could help the patients in dealing with loneliness, fear and anxiety, and find herself in caring climate with mutual understanding and empathetic connection.
کلیدواژه‌های انگلیسی مقاله
نویسندگان مقاله مونا رضاپور اصفهانی | mona rezapoor esfahani
student research committee, golestan university of medical sciences, gorgan, iran
کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران
سازمان اصلی تایید شده: دانشگاه علوم پزشکی گلستان (Golestan university of medical sciences)

لیلا جویباری | leila jouybari
nursing research center, goletsan university of medical sciences, gorgan, iran
مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران
سازمان اصلی تایید شده: دانشگاه علوم پزشکی گلستان (Golestan university of medical sciences)

اکرم ثناگو | akram sanagoo
nursing research center, goletsan university of medical sciences, gorgan, iran
مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران
سازمان اصلی تایید شده: دانشگاه علوم پزشکی گلستان (Golestan university of medical sciences)

فرشته عراقیان مجرد | fereshte araghian mojarad
student research committee, golestan university of medical sciences, gorgan, iran
کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران
سازمان اصلی تایید شده: دانشگاه علوم پزشکی گلستان (Golestan university of medical sciences)

نشانی اینترنتی http://shefayekhatam.ir/browse.php?a_code=A-10-24-1030&slc_lang=fa&sid=fa
فایل مقاله فایلی برای مقاله ذخیره نشده است
کد مقاله (doi)
زبان مقاله منتشر شده fa
موضوعات مقاله منتشر شده تحقیقات پایه در علوم اعصاب
نوع مقاله منتشر شده گزارش مورد
برگشت به: صفحه اول پایگاه   |   نسخه مرتبط   |   نشریه مرتبط   |   فهرست نشریات