این سایت در حال حاضر پشتیبانی نمی شود و امکان دارد داده های نشریات بروز نباشند
مجله تحقیقات کیفی در علوم سلامت، جلد ۵، شماره ۱، صفحات ۱۲۷-۱۳۵
عنوان فارسی تجربیات زیسته یک مادر دارای کودک مبتلا به سندرم وردینگ هافمن: مطالعه موردی کیفی
چکیده فارسی مقاله مقدمه: سندوم وردینگ هافمن (Spinal muscular atrophy یا SMA) جزء بیماری‌های تحلیل برنده و پیش‌رونده عصبی- نخاعی محسوب می‌شود که به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد. این مطالعه حاصل یک گزارش موردی و مطالعه‌ای کیفی با تمرکز بر تجربه زندگی یک مادر دارای دو فرزند مبتلا به SMA بود. گزارش مورد‌: مادر بیوه 37 ساله، دارای دو فرزند با سندرم شناخته شده SMA بود که فرزند اول در 5 سالگی با مشکل تنفسی و بلع فوت شده بود. فرزند دوم 2 ساله و دارای تراکئوستومی می‌باشد. تجربیات مادر با زندگی با کودکان خود بیانگر «از هم پاشیدگی زندگی خانوادگی، دیدن مرگ تدریجی فرزندان، درک احساست کودک و مراقبت از کودک بیمار» بود. نتیجه‎گیری: نتایج مطالعه نشان داد که مادر، زجر از هم پاشیدگی زندگی، دیدن مرگ فرزند و مراقبت از فرزند بیمار را تجربه نموده است. مشکلات مالی، اعتیاد و مرگ همسر همگی به علت هزینه کمرشکن بیماری و مشکلات بیماری بوده است.
کلیدواژه‌های فارسی مقاله
عنوان انگلیسی The Lived Experiences of the Mother of a Child with Werdnig-Hoffman Syndrome: A Qualitative Case Study
چکیده انگلیسی مقاله Introduction: Werdnig-Hoffman syndrome is a progressive neurodegenerative disease and an autosomal recessive disorder. This was a qualitative case study focusing on lived experiences of the mother of 2 children with Werdnig-Hoffman syndrome. Case Report: The case was a 37-year-old widowed, mother of two children with Werdnig-Hoffman syndrome. The first child had died at age 5 due to breathing and swallowing issues and the second child is now 2 years old and has tracheostomy. The mother's experiences of living with children with Werdnig-Hoffman syndrome were “the disintegration of family life, observing the slow death of a children, understanding the children’s feelings, and caring for an ill child”. Conclusion: The results of the present study suggest that the mother had experienced distress due to the disintegration of life, and observing the death of a child, and caring for a sick child. Financial problems, substance abuse, and the death of the spouse were due to the crippling costs and issues of the disease.
کلیدواژه‌های انگلیسی مقاله
نویسندگان مقاله فرشته عراقیان مجرد | fereshteh araghian mojarad


اکرم ثناگو | akram sanagou
گرگا دانشگاه علوم پزشکی گلستان
سازمان اصلی تایید شده: دانشگاه علوم پزشکی گلستان (Golestan university of medical sciences)

لیلا جویباری | leyla jouybari
مرکز تحقیقات پرستاری دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران
سازمان اصلی تایید شده: دانشگاه علوم پزشکی گلستان (Golestan university of medical sciences)

نشانی اینترنتی http://jqr.kmu.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-40-7&slc_lang=fa&sid=fa
فایل مقاله فایلی برای مقاله ذخیره نشده است
کد مقاله (doi)
زبان مقاله منتشر شده fa
موضوعات مقاله منتشر شده
نوع مقاله منتشر شده
برگشت به: صفحه اول پایگاه   |   نسخه مرتبط   |   نشریه مرتبط   |   فهرست نشریات